Dirigido a:
Estudiantes de último semestre de medicina, médicos generales, residentes, médicos especialistas que deseen afianzar sus conocimientos en Enfermedades Huérfanas Neurogenéticas, profesionales en Pediatría, Genética, Medicina Familiar, Fisiatría, equipo terapéutico con énfasis en Neurodesarrollo, enfermeros profesionales.
Objetivo:
Fortalecer los conocimientos de las enfermedades huérfanas/raras con enfoque en
neurogenética, basados en la humanización de servicio, identificación oportuna de diagnóstico,
manejo integral y tratamiento; así como la toma de decisiones en cualquiera de los escenarios
de atención.
Metodología:
Lúdico-científica con: Guías para discusión de casos con expertos, simulación de casos
clínicos, talleres teórico prácticos, coworking, además contará con:
- Feria de Enfermedades Huérfanas Neurogenéticas
- Carrera de observaciones de Enfermedades Neurogenéticas- Neuromusculares
- Simposio
Módulos de 8 horas en modalidad híbrida (presencial y virtual, con conferencistas nacionales
e internacionales)
Contexto:
En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas, en las que se comprenden las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.
La ley 1932 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores. El Decreto 1954 de 2012 dicta disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con
enfermedades huérfanas, la Resolución 5265 de 2018 por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el código con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas .El Decreto 780 de 2016 “Unico reglamentario del Sector Salud y Protección Social” por el cual se adopta el Decreto
3518 de 2006 “Por el cual se crea y reglamenta el Sistema de Vigilancia en Salud Pública y se dictan otras disposiciones”.
A lo largo del camino y de acuerdo a la experiencia basada en la atención de esta población se identifica que los problemas más evidentes son el subdiagnóstico y demoras para precisar el mismo por falta de claridad sobre las pruebas diagnósticas, existe el desconocimiento de la definición, el marco legal que las cobija, los factores psicosociales que afectan el bienestar y la
calidad de vida de estos pacientes y sus cuidadores, así como la necesidad de inclusión social.
La enfermedades huérfanas imponen retos para los sistemas de salud por aumento de costos para manejo de diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación; se hace entonces necesario sensibilizar y capacitar el personal en salud a fin de transferir experiencia y conocimientos sobre la prevención, detección, atención integral así como; fortalecer la formación de profesionales de la salud y fortalecer el ámbito de investigación como una necesidad a priori.
Con este diplomado los participantes aprenderán bases para el diagnóstico de las enfermedades huérfanas (neurogenéticas), pruebas diagnósticas utilizadas, manejo interdisciplinario de este tipo de enfermedades huérfanas, conocimiento de Tratamientos actualizados y que equipo interdisciplinario debe atender estos pacientes para lograr una adecuada calidad de vida.
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Correo electrónico: centrodehuerfanas@comfamiliar.com
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