El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. En Comfamiliar queremos recordar esta fecha hablando de nuestro ‘Programa de Enfermedades Huérfanas Raras y Anomalías Congénitas’, una iniciativa que desde hace tres años busca generar alternativas de tratamiento y manejar integralmente a los pacientes que padezcan de enfermedades huérfanas en la región, velando así por su tratamiento o recuperación.
Salomé Arias es una de las niñas que, con tan solo 2 años vive con una enfermedad huérfana que fue diagnosticada cuando ella tenía apenas unos meses de vida. Como ella son, en promedio, 62 los niños de 0 a 6 años que cada mes acuden al ‘Programa de Enfermedades Huérfanas Raras y Anomalías Congénitas’ en búsqueda de tratamiento.
Por casos como este es que el Programa de Enfermedades Huérfanas Raras y Anomalías Congénitas busca apoyar y atender los casos de anomalías congénitas y/o enfermedades huérfanas-raras priorizando aquellas que tengan relación con diagnósticos craneofaciales, ano-rectales, genitourinarias, trastornos de coagulación, errores metabólicos innatos, enfermedades neuromusculares y fibrosis quística. Sin embargo y dado a la naturaleza de estas aflicciones de detectar una anomalía que no pertenezca a ninguna de estas categorías el protocolo se encuentra en la capacidad de atender, orientar y acompañar estos casos, detectando posibles riesgos o manejando la discapacidad que estos puedan generar.
El programa apunta a atender pacientes de todo el eje cafetero, aun así se podría atender a pacientes de otras regiones del país o pacientes internacionales bajo convenios de salud o investigación, ofertando sus servicios igualmente a personas que pertenezca al régimen contributivo, subsidiado, o incluso a medicina prepagada, regímenes especiales de salud, pólizas de salud y particulares que requieran la atención.
El comité técnico-científico del programa apunta a atender usuarios que accedan por medio de: consulta externa, urgencias – hospitalización, ensayos clínicos y búsqueda de actividad epidemiológica, Estas últimas dos rutas de atención hacen parte del Centro de investigación en salud de Comfamiliar. Tras darse el diagnóstico el usuario puede ser remitido a un especialista si su condición no se diagnostica como huérfana o rara, o de diagnosticarse así, el paciente es remitido a una de las 6 líneas de atención con las que cuenta el programa dentro de Comfamiliar.
¿Qué debes hacer para acceder al programa?
En específico, el programa Com-Sentido se especializa en atender a niños de cero a seis años que pertenezcan a la categoría A y B de la Caja de compensación Familiar independientemente de su EPS, uno de estos casos es el de la pequeña Salomé, la cual gracias a Com-Sentido hoy es capaz de sentarse y comer alimentos sólidos aún con su condición que, de no estar recibiendo tratamiento, le impediría realizar estas actividades. Al respecto del programa, Andrés Arias, padre de Salomé, comentó lo siguiente “El programa Com-Sentido para nosotros es familia… Es amor, es amor porque eso es lo que inspira Salomé, amor y ese amor irradia en Com-Sentido” dijo justo antes de decirle “Te amo” a su hija que se sentaba enfrente suyo.