VIH, Vida Cotidiana y Arte.


Pretendo hablar de algunos aspectos cotidianos referentes al proceso que afrontan las personas convivientes con el VIH y representar en este relato las tres epidemias conocidas a través de la historia del VIH- SIDA; con tres obras del Maestro Gustav Klimt.

La Primera Epidemia “De los enfermos” la represento con la obra del maestro titulada “La Muerte y la joven”. La segunda Epidemia “De los portadores” la represento con la obra titulada “La Agonía” y la tercera Epidemia “La Social” la represento con la obra “La Familia”


Hablar de cotidianidad no es más que hablar de la vida misma; de esa vida que está inmersa en la cultura que hemos construido a través del tiempo. Si consideramos la cultura como la expresión de los valores, ideas, sentimientos y prácticas de una comunidad, no podemos hablar de VIH-SIDA fuera del contexto cultural, sino que debemos hablar desde esas ideas, sentimientos y prácticas sociales.

Para enmarcar lo cotidiano y el proceso humano del VIH, se explicará cómo nació al mundo la noticia de la epidemia del VIH, para poder entender muchos mitos que se perpetuaron a través de la historia que han agredido la vida cotidiana de las personas convivientes con el virus y que ahora gracias a procesos educativos e informativos han disminuido, más no desaparecido.


Gustav Klimt. La Muerte y la joven-1.915

En 1.981 se reportaron los primeros casos de personas con enfermedades que eran producto del deterioro del sistema inmunológico, específicamente neumonía por Pneumocystis Carini (Jiroveci) y Sarcoma de Kaposi en hombres jóvenes que rápidamente los llevó a la muerte en Estados Unidos. Dentro de la historia de aquellas personas estaba como dato que su opción sexual era la homosexualidad; fue así como se decretó que era una enfermedad asociada a su opción sexual, denominándose “Deficiencia Inmunitaria relacionada con la homosexualidad” ; lo anterior creó una gran estigmatización, pues dados los preconceptos culturales y machistas de algunas sociedades se señaló como una enfermedad penosa. Se le conoce a esta época como “Epidemia de los enfermos”. En términos del maestro Klimt la represento como su obra: La Muerte y la joven.

En 1.982 trastornos similares se presentaron en hemofílicos, haitianos y usuarios de drogas intravenosas


Gustav Klimt. La agonía 1.912

En 1.983 y 1.984 respectivamente el equipo de investigación francés liderado por el Dr. Luc Montagnier del Instituto Pasteur y el Dr. Robert Gallo del Instituto Nacional de Cancerología de los Estados Unidos, se pusieron de acuerdo en que habían aislado el mismo virus y en 1.985 salieron al mercado las pruebas para detectar anticuerpos contra el virus. Fue entonces cuando muchas personas detectaron que portaban el virus pero que no habían desarrollado la enfermedad, aunque la transmitían. Se tornó en el mundo de aquellas personas una infinita incertidumbre acerca de sus vidas; esta etapa es conocida como la “Epidemia de los Portadores”, la cual represento en la obra: La Agonía, en el lenguaje de la pintura del maestro Klimt.

En 1.986 se cambió el nombre denominándolo Virus de Inmunodeficiencia Humana, aunque los estigmas hacia las personas portadoras de este virus aún continúan en la memoria de la humanidad.

 


Gustv Klimt. La familia 1.918


La tercera Epidemia denominada en 1.987 por Thomas Mann de la OMS como “Epidemia Social” y representada en la obra del maestro Klimt: La Familia. La epidemia social, trajo consecuencias que marcaron el núcleo de la sociedad de manera dramática. Miles de personas fueron expulsadas de sus familias, de sus empleos y perdieron sus amigos... fue como si el portar el virus los hubiese decretado a morir en vida.

Los altos costos de los medicamentos antiretrovirales, que proporcionan excelente calidad de vida, no llevan a la cura de la enfermedad; llevaron a que los sistemas de salud tuvieran que asumir lineamientos especiales como Enfermedad de alto costo, políticas que no se pudieron cumplir en todos los países, sobretodo aquellos con condiciones económicas difíciles como son los países en vía de desarrollo.


El carácter social del VIH ha sido mal manejado por la forma en que nació, ya que se han perpetuado secuelas que atentan contra la integridad de las personas convivientes con el virus, que se han sentido rechazadas y estigmatizadas. Son estas secuelas las que nos hacen pensar que dicha situación nunca nos va a tocar, olvidándonos que todos podemos estar en riesgo y que el virus compromete a hombres, mujeres y niños.


Si analizamos el fenómeno de confidencialidad de los diagnósticos veremos que existe un fenómeno especial con el VIH. Cuando una persona dice que es diabética o que tiene cáncer, se le continúa mirando igual como persona; pero si dice que tiene VIH o SIDA ya no se le mira igual... por la mente pasan ideas acerca de la sexualidad y de los hábitos de esa persona y automáticamente se le encasilla. Por esto se ha tenido que legislar en muchos países acerca de la confidencialidad del diagnóstico, específicamente en nuestro país el decreto 559 reformado con el 1543 de 12 junio de 1.997. Esta situación no ocurre con otras patologías que sufren las personas.


Si se miran a fondo estas secuelas sociales no son más que el producto de nuestros miedos y prejuicios que salen a flote e invaden a las personas con VIH. Es entonces cuando hablar de SIDA es sinónimo de Muerte y Miedo. En la Cultura occidental la muerte nos produce miedo, así lo hemos aprendido. Cambiar las creencias culturales no es un proceso fácil, ni personal ni colectivamente. Cuando se hace referencia al miedo, como factor negativo, que hace daño porque paraliza, porque no permite hacer, ni escuchar, ni acercarse; sino que evade, no escucha y aleja; es cuando los miedos y los mitos se vuelven mayores que nosotros mismos. Esta situación de exilio la han sentido millones de personas portadoras del VIH en el mundo.


Es humano que tengamos miedos y que a través de la cultura en que crecimos hayamos construido una serie de creencias y actitudes hacia la vida, pues estamos atados al contexto de la cultura... pero es más humano que afrontemos nuestros miedos pensando en la persona que está al frente y que necesita nuestra atención porque es nuestro amigo o familiar o compañero o nuestro paciente o sencillamente, es otro ser humano, que debemos mirar con todo el respeto que merece.


Cuando se dice que asociamos VIH-SIDA a Muerte es porque se nos olvida la vida y más que la vida, la intensidad de la vida que está dada por nuestros afectos, sentimientos y deseos; intensidad que nos recuerda que las personas enfermas independientemente de las patologías que padezcan, están hechas no solo de órganos y de piel sino de alma y sueños.


Esta nota no es más que una reflexión generada desde mi amor por mi ejercicio profesional, que considero un arte que me ha permitido la posibilidad de hacer múltiples aprendizajes, de las personas convivientes con el VIH. Esta experiencia me ha enseñado a través del tiempo a generar procesos que impriman calidad de vida y cuando llegue el día, calidad de muerte... son acciones que nos dignifican como humanidad.


Desde lo mejor de mi corazón, un abrazo para nuestros pacientes presentes y ausentes.

Gloria Inés Ruiz Henao. MD. Msc. Médica experta VH Programa Con-tacto Salud Comfamiliar Pereira- Colombia